Czy Pani jest szczęśliwą mamą?
Mam nadzieję, że to widać! Wiem, do czego zmierza to pytanie. Chore dziecko nie sprawia, wbrew pozorom, że rodzice automatycznie stają się nieszczęśliwi.
W takim razie jakie radości się wiążą z wychowywaniem chorego dziecka?
Przede wszystkim chore dziecko, na przykład z zespołem Downa, nadal jest dzieckiem. I jest podobne do rodziców. Kiedy urodziłam Wojtka, to podobieństwo było dla mnie uderzające. Syn jest bardzo pomysłowy, ma poczucie humoru. Wie, kiedy żartujemy. Nawet te żarty inicjuje. Np. widzi psa, mówi, że to krowa, patrzy na mnie przenikliwie, a potem śmieje się, że dałam się nabrać. Gdy na świat przyszła Róża, Wojtek był bardzo opiekuńczy wobec siostry. Teraz bawią się razem, mają ze sobą świetny kontakt.
Życie dziecka niepełnosprawnego może być szczęśliwe?
Oczywiście, jest szczęśliwe od środka i szybko to uzewnętrznia. Niepełnosprawnym może się stać każdy w każdej chwili, i co – już nie będzie szczęśliwy? Stanie przed wyzwaniem, ale nie przed nieszczęściem.Jak się żyje mamie chorego dziecka w Polsce?
Na pewno nie ma dobrych rozwiązań systemowych. Furtka aborcyjna, która jest w polskim prawie, powoduje, że państwo zrzuca z siebie odpowiedzialność. Potem można się spotkać z opinią, że mam chore dziecko, bo tego chciałam. Kiedy dziecko już jest, nie można wybierać. Po prostu się je przyjmuje. A to, że niektóre dzieci wymagają więcej uwagi, no to cóż…
Jak Pani macierzyństwo jest odbierane przez otoczenie?
Spotykałam się czasem ze zdziwieniem, że ktoś może mieć takie dziecko. Natomiast większość znajomych, których mieliśmy, zanim urodził się nasz syn, nadal mamy. Przychodzą do nas z dziećmi i nasze dzieci bawią się razem. Nie było takiego przypadku, że ktoś się od nas odwrócił definitywnie.
Jakie było nastawienie lekarzy, kiedy była Pani w drugiej ciąży?
Byłam namawiana na badania prenatalne od początku ciąży. I wywoływało to zdziwienie, że nie chcę pójść na te badania. Nie chciałam testu przesiewowego, ponieważ ten test nie daje odpowiedzi na pytanie, czy dziecko jest zdrowe – to czysta statystyka. Jedynym badaniem, które dałoby odpowiedź, było badanie inwazyjne. To ryzykowne, bo można potem stracić ciążę. Pomyślałam wtedy, że chciałabym mieć dziecko zdrowe, ale jeśli będzie chore, to nie będzie to dla mnie nowa rzeczywistość. Nasza córka jest zdrowa. Cieszę się tym, ale na pewno nie jest to dla mnie warunek miłości do niej. Natomiast jeśli chodzi o lekarzy, to jest pewna grupa bardzo zniszczona mentalnością proaborcyjną. Powiedziano im, że przerywanie ciąży – bo nie mówi się, że to jest zabijanie dziecka – to część ich specjalizacji. Podczas wizyty w ramach prowadzenia ciąży lekarz często mówi: „Trzeba będzie sprawdzić, czy nie ma zespołu Downa”. To sugestia, że zespół Downa to koniec świata. A to mit. To okoliczność życiowa, z którą sobie trzeba poradzić i w której trzeba rodzinę wesprzeć. O to chodzi, a nie o to, żeby dzieci zabijać.
Co? Gdzie? Kiedy?
