Między życiem a śmiercią

Co dziesiąte dziecko przeżywa własną aborcję. Oddycha, płacze. Jest odkładane na miskę. Dziecko z wadą letalną, które matka postanawia donosić, rodzi się otoczone opieką lekarzy i pielęgniarek. Otrzymuje tlen, leki uśmierzające ból, jest ogrzewane. W pobliżu jest matka, której głos i dotyk działają na dziecko kojąco. – Śmierć dziecka, któremu pozwolono się urodzić, nie naraża go na takie cierpienie, jakiego doświadczyłoby w czasie aborcji – twierdzi prof. Chazan.

Fundacja Gajusz prowadzi hospicjum perinatalne od 2013 r. Według Tisy Żawrockiej-Kwiatkowsiej wciąż nie ma wypracowanego podstawowego mechanizmu ich funkcjonowania. – Lekarz, bez względu na własne przekonania, pacjentce z diagnozą wady letalnej u dziecka powinien wypisać skierowanie do hospicjum perinatalnego. Wiele kobiet nie wie nawet o ich istnieniu – mówi założycielka Gajusza.

Hospicjum perinatalne to najczęściej nie siedziba, ale zespół ludzi: ginekologa, neonatologa, psychologa, pracownika socjalnego, osoby duchownej. Oni potrafią się obejść nie tylko z dzieckiem i jego rodzicami oraz rodzeństwem, dziadkami, ale także ze zwłokami noworodka. W Polsce bowiem rodzice wciąż mają problem z pochowaniem dziecka przedwcześnie zmarłego.

Tisa Żawrocka-Kwiatkowska uważa, że hospicjum perinatalne powinno współpracować ze szpitalem. – Nawet jeśli kobieta trafi do naszego hospicjum, mimo braku skierowania, to finał ciąży odbędzie się w szpitalu. Współpraca między tymi instytucjami nie powinna być uznaniowa, ale obligatoryjna. Powinna obejmować konsylium specjalistów zajmujących się kobietą, dotyczące porodu i opieki nad dzieckiem po urodzeniu. Jego ustalenia powinny być spisane w dokumentacji, którą kobieta powinna mieć przy sobie, kiedy trafi do szpitala. Nie powinno być też praktyki umieszczania pacjentek, które urodziły martwe czy śmiertelnie chore dziecko, razem z tymi, które cieszą się zdrowymi noworodkami. Większość pacjentów naszego hospicjum umiera przed porodem, w jego trakcie lub po nim. Ale zdarza się, że żyją dłużej. Mogą wówczas trafić do hospicjum stacjonarnego, ale rodzice muszą wiedzieć o jego istnieniu. Takiej informacji jednak najczęściej nie otrzymują.

NIC Z NIEGO NIE BĘDZIE? 

Do Grażyny Rybak zgłasza się wiele pacjentek, które od ginekologa usłyszały tylko o możliwości aborcji. – Kiedy taka mama dowiaduje się szczegółów o wadzie letalnej, wie, czego oczekiwać – mówi pediatra. – Nawet jeśli medycyna wyczerpie możliwości chirurgiczne, farmakologiczne, rehabilitacyjne, wsparcie, które rodzina dostaje w tej sytuacji, przyczynia się nie tylko do rozwoju medycyny, ale także do podtrzymania małżeństwa i rodziny, które wraz z diagnozą o chorobie dziecka wchodzi czasem na kruchy lód. W razie aborcji do stresu kobiety wywołanego tragiczną diagnozą dochodzi stres spowodowany nagłym spadkiem hormonów. Plus pytanie, które towarzyszyć będzie jej do końca życia: jakie by było to dziecko, może jednak dałoby się je uratować.

Jak tłumaczy lekarka, choroby do niedawna będące wyrokiem śmierci dziś można leczyć. Często zgłaszają się do niej rodzice z opisem medycznym, że dziecko nie będzie mówić, chodzić, przekonywani, że „nic z niego nie będzie”. – Jedna z takich mam nie odpuściła, zapytała w naszej przychodni rejonowej, co może zrobić – mówi Grażyna Rybak. – Badania krwi i ponowna konsultacja genetyczna wskazały na konieczność leczenia anemii, zaburzeń tarczycy i podjęcia rehabilitacji. Dziś dziecko ma dziesięć lat, chodzi, mówi, uśmiecha się.

W przypadku innej jej pacjentki jeszcze w ciąży rozpoznano u dziecka wodogłowie. Po urodzeniu miało być całkowicie upośledzone. Matka od czterech ginekologów otrzymała skierowanie na aborcję, znalazła wreszcie takiego, który zlecił kilkakrotny zabieg wewnątrzmaciczny polegający na odprowadzaniu wody za pomocą zastawek. Dziecko urodziło się w niezłym stanie. Zawdzięcza życie aktywności rodziców i dobrej woli lekarza, który zadał sobie trud znalezienia placówki wykonującej takie zabiegi.

Jak cała medycyna, tak i diagnostyka nie jest nieomylna. – Wada letalna może oznaczać chorobę, która może prowadzić do śmierci wewnątrzmacicznej lub w okresie noworodkowym – tłumaczy prof. Bogdan Chazan. – Już to określenie „może prowadzić” ujawnia trudności ze zdefiniowaniem wady letalnej, coraz częściej mówi się o zaprzestaniu używania tego terminu. Mówienie o dziecku, że jest „niezdolne do życia”, stygmatyzuje je. Niezależnie od jego rozwoju taka diagnoza ciągnie się za nim przez całe życie.

Stereotypowe myślenie o sprzeciwie wobec aborcji oraz o możliwości urodzenia chorego dziecka pod opieką hospicjum perinatalnego wiąże te postawy z kwestią wiary. Tisa Żawrocka-Kwiatkowska przedstawia inny punkt widzenia: – Do naszego hospicjum zgłosili się rodzice, zadeklarowani ateiści. Nie wierzyli w „niebo” i ponowne spotkanie z ich mającym umrzeć dzieckiem. Hospicjum dawało im jedyną możliwość poznania go i pożegnania się z nim.