23 listopada
czwartek
Adelii, Klemensa, Felicyty
Dziś Jutro Pojutrze
     
°/° °/° °/°

Natalia i reszta świata

Ocena: 0
1850

Zespół Downa nie przeszkadza tym, którzy go mają. Ich świat jest piękniejszy od naszego – mówi Andrzej Suchcicki, tata Natalii – choć nie wszystko jest takie proste i cudowne

fot. archiwum rodzinne

Znajomi mówią, że Andrzej to taki „mamo-tata”, wszystko przy córce zrobi. Natalia urodziła się z zespołem Downa. – Nie budzi się rano nieszczęśliwa z tego powodu, odwrotnie, jest bardzo empatyczna – ocenia tata. Natalia jest uwielbiana tam, gdzie się pojawi. Na terapii zajęciowej została wybrana gospodarzem grupy. – Nie wyobrażam sobie życia bez Natalii takiej, jaka jest – mówi ojciec o córce. – Codziennie pyta: „Jak się czujesz? Nie boli cię głowa?”, a kiedy jestem czymś zmartwiony: „Nie odzywasz się do mnie. Gniewasz się?”. Nie sposób w takiej chwili się nie uśmiechnąć.

– Gdybym wiedział, że moje dziecko będzie miało zespół Downa, czy pozwoliłbym mu się urodzić? Tak – odpowiada zdecydowanie Andrzej Suchcicki. – Takie deklaracje składa większość rodziców, ale nie można być pewnym siebie i swoich decyzji – uzupełnia – dopóki nie stanie się twarzą w twarz z wynikiem badania prenatalnego albo z dzieckiem, kiedy przyjdzie już na świat.

Jedna z jego znajomych, która spodziewała się dziecka już po czterdziestce, z premedytacją nie wykonała badań prenatalnych. – Nie chciała stawiać siebie w sytuacji wyboru, nie mając pewności, jak w takiej sytuacji się zachowa – opowiada tata Natalii.

Andrzej Suchcicki z żoną Ewą i grupą rodziców założyli Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. Dobrze wiedzą, że przyjście na świat dziecka z zespołem Downa może być na początku traumatycznym przeżyciem. Młodym rodzicom wydaje się, że dziecko uda się zrehabilitować, przecież jest tyle metod, tylu specjalistów. Nie zawsze godzą się na to, że wiele się nie zmieni.

Niemal wszystko trzeba przeprogramować. – Kino było moją pasją, często wyjeżdżałem na festiwale, przeglądy – mówi Andrzej Suchcicki. – Nie mam jednak powodów do narzekań. Teraz moją pasją jest praca, którą wykonuję w stowarzyszeniu – opowiada. Wszystko w rodzinie planowane jest z perspektywy potrzeb Natalii.

Wioleta, mama Stasia z zespołem Downa, stwierdza, że życie rodziców dziecka z niepełnosprawnością jest ciągłą podróżą. Pan Andrzej potwierdza. – Średnio dwa razy w miesiącu wozimy Natalię na imprezy towarzyskie, sama nie pojedzie i nie wróci. Każdy dzień to nieustanne podróżowanie. Rano na warsztaty terapii zajęciowej, po powrocie na zajęcia taneczne, potem wstąpimy do siedziby stowarzyszenia, by wieczorem razem z żoną i Natalią wrócić do domu – opowiada Andrzej Suchcicki.

Dzieciom z zespołem Downa trzeba poświęcać dużo więcej czasu, niż ich pełnosprawnym rówieśnikom. – Najpierw jest Natalia, a potem reszta świata. Mam już taki nawyk, że kiedy jesteśmy bez Natalii, odruchowo rozglądam się za nią – opowiada pan Andrzej. – Nie musimy, ale chcemy poświęcać jej czas, żeby miała godne, atrakcyjne życie.

W tym roku byli razem z ponad 40 osobami na wycieczkach zagranicznych: na Litwie, w Amsterdamie i na rejsie statkiem do Petersburga. Co roku stowarzyszenie organizuje wyjazdy dla rodzin z dziećmi z zespołem Downa.

– Nie staramy się naszych dzieci „unormalniać”, czynić je pełnosprawnopodobnymi – jak mawia prof. Elżbieta Zakrzewska-Manterys, mama Wojtka z zespołem Downa. Staramy się sprawiać, żeby im było dobrze z nami. Postępujemy „za nimi”, szanujemy ich potrzeby i mądre decyzje – mówi pan Andrzej.
Nie wszystko jednak jest piękne i proste. Stopa życiowa w rodzinie obniża się, niemal automatycznie. – Trudem jest dla nas ciągłe myślenie za nasze dzieci, które w większości nigdy nie zaczną być samodzielne jak ich rówieśnicy. Myślimy także o tym, co z nimi będzie kiedy nas, rodziców, zabraknie. A chciałbym, by Natalia potrafiła się śmiać tak jak teraz – podsumowuje pan Andrzej.

Co roku stowarzyszenie organizuje „Koncerty marzeń”, do których zaprasza znanych muzyków. Te występy są dużym wysiłkiem finansowym, stowarzyszenie mogłoby w to miejsce kupić niezbędny w organizacji samochód. – Nie zrobimy tego, bo widzimy, ile dla naszych dzieci znaczy uczestnictwo w takim koncercie. Trzeba zobaczyć, jak one się cieszą! Daniel z autyzmem, już 40-letni, pamięta po kolei wszystkie 12 występów, i one są miarą jego czasu – uzasadnia pan Andrzej.

„Nic nie boli tak jak życie” – śpiewa Budka Suflera, i to dobrze opisuje opiekunów dzieci z zespołem Downa. W ich życiu wiele się dzieje i wiele zmienia. Jak w przypadku rodziców Grzesia. Kiedy chłopiec przyszedł na świat, udali się do lekarza prowadzącego: „Pani doktor, a może dałoby się jakoś… to dziecko wymienić?”. Odpowiedź pamiętają do dziś: „To nie jest para bucików”. Teraz tata mówi: „Gdyby ktoś dał mi takie tabletki, po których Grzesiek przestałby mieć zespół Downa, to na pewno bym mu ich nie podał. Bo to już nie byłby mój Grzesiek”.

PODZIEL SIĘ:
OCEŃ:

Dziennikarka, absolwentka SGGW i UW. Współpracowała z "Tygodnikiem Solidarność". W redakcji "Idziemy" od początku, czyli od 2005 r. Wyróżniona przez Stowarzyszenie Dziennikarzy Polskich w 2013 i 2014 r.



Najczęściej czytane artykuły

SALON DZIENNIKARSKI



Najczęściej czytane komentarze



Najwyżej oceniane artykuły