Oczami brata

Chociaż Karol nie potrafił mówić, czytać ani pisać, zmienił życie wielu osób. Po śmierci stał się bohaterem książki „Wystarczy kochać”, napisanej przez mamę i brata. O tym, że lekarze podejrzewają u synka zespół Downa, Jadwiga i Janusz Bilscy dowiedzieli się kilka dni po jego narodzinach. „Jeśli to prawda, będą mieli państwo kłopot do końca życia” – rzuciła pielęgniarka. Badania genetyczne potwierdziły diagnozę. – Na początku był to dla mnie ogromny cios. Jak każda matka spodziewałam się dziecka, które będzie wspaniałe. Znajomi zadawali mi dodatkowy ból, mówiąc ze współczuciem: „dlaczego to akurat ciebie musiało spotkać”? – wspomina Jadwiga Bilska.

– Otuchy dodał mi dopiero list od znajomej siostry zakonnej: pisała, że Pan Bóg obdarzył mnie ogromnym zaufaniem, powierzając mi dziecko specjalnej troski, i nie mogę tego zaufania zawieść. Pytała, czy wyobrażam sobie, co by się stało, gdyby takie dziecko urodziło się na przykład w rodzinie patologicznej.

Na początku pani Jadwiga chciała zrobić wszystko, by jej syn, mimo niepełnosprawności, mógł pójść do normalnego przedszkola i szkoły. Niestety, przeszkodą stały się ataki padaczki i coraz wyraźniejsze objawy autyzmu. Nawet najlepsze metody terapii nie dawały rezultatów. Karolek nie mówił, nie wykonywał poleceń, nie potrafił samodzielnie jeść ani pić. – Dopiero później uświadomiłam sobie, że najważniejsze nie jest to, czy moje dziecko będzie kimś wyjątkowym. Do tego też nawiązuje tytuł naszej książki: wystarczy kochać, nie wszyscy muszą być wykształceni, osiągać sukcesy – przyznaje pani Jadwiga. Gdy Karol miał dziewięć lat, urodził się jego brat Piotr, a potem Paweł. – Chłopcy od małego byli zaangażowani w pomoc przy bracie, nigdy nie narzekali. Bardzo go kochali – opowiada mama.

Dzięki Wspólnocie Dzieci Bożych w Częstochowie Karol mógł przystąpić do I Komunii Świętej i bierzmowania. Wakacje spędzali całą rodziną na rekolekcjach oazowych i turnusach rehabilitacyjnych. Inne wyjazdy często nie były możliwe, bo Karolek poruszał się na wózku i musiał mieć zapewnione odpowiednie warunki.

W 2013 r. Karol trafił do szpitala z ciężkim zapaleniem płuc. Leczenie nie przynosiło efektów. Pewnego wieczoru rozżalona pani Jadwiga zadzwoniła do koleżanki, licząc na pocieszenie. Zamiast tego usłyszała reprymendę: „co z twoim zaufaniem Bogu? Wybrałaś kiedyś Chrystusa jako Pana i Zbawiciela, a teraz co? Powinnaś się poddać Jego woli”. Te słowa w pierwszej chwili ją zbulwersowały, ale potem dały do myślenia. „Doszłam do wniosku, że wymyśliłam sobie swój scenariusz i czekałam na jego realizację. Zapomniałam, że Pan Bóg może mieć inne plany” – wyznaje w książce. Wraz z mężem powiedzieli Bogu, że zgadzają się, żeby zabrał ich syna do siebie, jeśli uważa, że tak będzie lepiej. Karol zmarł parę dni później, w wieku 30 lat. – Okres żałoby przeżyliśmy bardzo spokojnie. Może wiara w to, że Karol jest w niebie i tam jest mu lepiej, chroniła nas od rozpaczy – zwierza się pani Jadwiga. – Teraz modlimy się za jego wstawiennictwem, zwłaszcza że opiekujemy się tatą chorym na Alzheimera.

Pamięć o Karolu jest wciąż żywa także dzięki Fundacji „Oczami Brata”, założonej przez Pawła Bilskiego. Chociaż Paweł najbardziej pasjonuje się teatrem, przerwał naukę w Studium Aktorskim w Katowicach i wrócił do Częstochowy, by studiować pracę socjalną. Jest przekonany, że to dzięki Karolowi postępuje w życiu tak, a nie inaczej.

– Wiele razy spotykałem się z niezrozumieniem wobec osób niepełnosprawnych. Teraz zamierzamy uwrażliwić społeczeństwo na ich potrzeby, uświadomić, że należy im się szacunek – podkreśla. Fundacja przygotowała projekt „Down-Love” skierowany do szkół.

– Kiedy uczniowie poznają historię Karola i dowiadują się, że projekt powstał miesiąc po jego śmierci, otwierają się im oczy. Po warsztatach wiele osób angażuje się w wolontariat – cieszy się Paweł. Fundacja prowadzi także Teatr „Oczami Brata”, do którego należy 40 osób różnej sprawności.

Paweł Bilski już od dawna pisał na blogu o swoim bracie. Po jego śmierci powstał pomysł, by spisać jego historię w formie książki. – Chcieliśmy z mamą dać nadzieję innym rodzinom, w których są niepełnosprawne dzieci – wyjaśnia Paweł. – Gdy tyle mówi się o aborcji dzieci z zespołem Downa, trzeba pokazywać, że one też mogą normalnie żyć. Chciałbym zawsze spotykać tak wspaniałych ludzi: nie ma w nich złości ani zazdrości, są przyjaźni, niczego nie udają.

– Po urodzeniu Karolka bardzo brakowało mi kogoś, kto powiedziałby: „nie martw się, na pewno będziesz bardzo kochała swojego synka” – wspomina pani Jadwiga. – Dziś, gdyby zgłosiła się do mnie matka, która nosi pod sercem niepełnosprawne dziecko, przekonałabym ją, żeby nie bała się go urodzić. Bo ono też będzie cudowne i wniesie w jej życie wiele dobra.

Hanna Dębska fot. arch. rodziny Bilskich Idziemy nr 38 (521), 20 września 2015 r.