Wciąż potrzebne są zmiany w zakresie dostępności do wiedzy na temat opieki medycznej, terapii i codziennego wsparcia rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa.
Z badania prof. Dariusza Tworzydło z UW, w którym udział wzięło 507 respondentów – rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa – wynika, że wciąż potrzebne są zmiany w zakresie dostępności do wiedzy na temat opieki medycznej, terapii i codziennego wsparcia. Informacji na temat edukacji, suplementacji, żywienia, leczenia czy turnusów rehabilitacyjnych co najmniej raz w tygodniu szuka 40 proc. respondentów. To wskazuje na potrzebę zapewnienia łatwiejszego dostępu do nich – zarówno w formie on-line, jak i konsultacji ze specjalistami.
Blisko 2/3 rodziców czerpie wiedzę z forów internetowych i grup wsparcia, jedynie 1/3 – od lekarzy. Wizyty u specjalistów ograniczają się do podstawowych porad; liczba kompetentnych w tym zakresie lekarzy jest niewystarczająca, podobnie jak ich wiedza na temat metod terapeutycznych. Trudno jest też o regularne konsultacje.
Wszystko to jest niezbędne, by rodzice mogli skuteczniej wspierać rozwój i integrację społeczną podopiecznych. Braki te utrudniają opiekunom nie tylko codzienną opiekę, ale także planowanie przyszłości swoich dzieci.
Problemem jest również przewlekłe zmęczenie opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami, brak wystarczającego wsparcia ze strony rządu, brak odpowiednich placówek kształcenia, wysokie koszty leczenia, a także brak informacji na temat najlepszych praktyk w terapii i leczeniu.
.jpg)
Co? Gdzie? Kiedy?
