9 sierpnia
niedziela
Romana, Ryszarda, Edyty
Dziś Jutro Pojutrze
     
°/° °/° °/°

Uratujmy Adasia!

Ocena: 0
498

Caritas Polska zbiera fundusze na kosztowną operację Adasia Wituskiego do Stanów Zjednoczonych. Chłopiec jest chory na rzadką chorobę hemimelię, która charakteryzuje się brakiem całej lub części kości strzałkowej. Obecnie Adam ma 9 lat, przeprowadzenie operacji w krótki czasie jest niezbędne, ponieważ wraz ze wzrostem rośnie różnica długości między obiema nogami.

materiały własne Caritas Polska

-  Przydałaby mi się taka normalna noga do grania w piłkę - mówi Adaś. Życie rodziny z niepełnosprawnością trudno sobie wyobrazić. Nie można mieć za dużych oczekiwań, marzyć, snuć dalekich planów. Od pierwszych dni po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka wiadomo, że nic nie będzie takie jak dawniej, a życie rodziny wywróci się do góry nogami. Nikt nie jest na to przygotowany, początki są dramatycznie trudne. Gdy przychodzi moment refleksji, że inaczej już nie będzie, zaczyna się żmudne poszukiwanie rozwiązań, lekarzy, metod leczenia, terapii, zabiegów, także eksperymentalnych. Rodzice, jeżeli związek przetrwa tę próbę, zamieniają się w specjalistów od choroby dziecka. Często mają większą wiedzę niż lekarze, których spotykają na drodze.

Dzisiaj przynajmniej jest dostęp do informacji, wiedzy. Kiedy urodziłam Adasia 10 lat temu, w domu nie miałam nawet dostępu do internetu. Byłam sama z moim problemem, bez nadziei, zdana na łaskę i niełaskę lekarzy

- mówi Magda, mama Adasia

Adaś urodził się w 34 tygodniu jako wcześniak. Badania przeprowadzone w ciąży nie wykazywały żadnych odchyleń od normy. Przez pierwsze dni życie chłopca było zagrożone. Miał problemy z oddychaniem, znalazł się w inkubatorze. Wrodzona niepełnosprawność Adasia wydawała się w tamtych dniach najmniejszym problemem. Najważniejsze, że przeżył. Gdy opuszczali szpital, przez chwilę wydawało się, że najgorsze już mają za sobą. A to był początek drogi, trudnej, pełnej przeszkód, wciąż jeszcze nie zakończonej. Stawką jest jakość życia Adasia. Adaś ma lewą nogę krótszą i mocno zdeformowaną. Wrodzoną wadę zdiagnozowano jako hemimelię strzałkową, rzadką chorobę, która charakteryzuje się brakiem całej lub części kości strzałkowej, szpotawą stopą i mniejszą liczbą palców.

Co robią rodzice w takiej sytuacji? Zaczynają szukać lekarzy, informacji, możliwości leczenia. Bardzo chcą ufać i wierzyć każdemu. Liczą, że ten kolejny, polecony przez kogoś, doktor okaże się zbawicielem. Okazuje się, że ubezpieczenie z ZUS nie daje dostępu do najlepszych lekarzy, terapii, zabiegów. Oszczędności rodziny nikną w oczach, a rozwiązania jak nie było, tak nie ma. W wieku kilku miesięcy Adaś przeszedł operację prostowania kości piszczelowej. Później lekarze rozkładali tylko ręce, sugerowali amputację i późniejsze protezowanie.

Magda nie pogodziła się z diagnozą. Wiedziała już, że jest zdana tylko na siebie. O doktorze Paleyu dowiedzieli się ze "Sprawy dla reportera". W programie wystąpiła mama z dziewczynką w podobnym do Adasia wieku, której doktor wydłużył kość. Pojawiła się nadzieja. Już wiedzieli gdzie będą szukać pomocy.

Mamy na Facebooku grupę rodziców, których dzieci były lub będą pacjentami dr Paleya. Wymieniamy się informacjami, radzimy, wspieramy. To dla mnie bardzo ważne miejsce, bo wiem, że osoby z grupy dokładnie rozumieją o czym mówię, na co dzień mierzą się z podobnymi wyzwaniami

- opowiada Magda, mama Adasia.

Z dr Paleyem po raz pierwszy spotkali się w Izraelu. To był wyjazd na wariackich papierach, do nieznanego kraju, bez znajomości języka. Pomogli jak zawsze ludzie dobrej woli. Dali schronienie, tłumaczyli rozmowę z doktorem. Dr Paley starannie zbadał Adasia i opowiedział na czym polegać ma operacja, a właściwie seria operacji, które trzeba przeprowadzić, aby chłopiec mógł normalnie chodzić. W trakcie zabiegu doktor planował podcięcie ścięgna Achillesa, wydłużenie kości piszczelowej, usunięcie zalążka kości strzałkowej i wyprostowanie szpotawej stopy.

Tę pierwszą operację sfinansował NFZ. Adam miał 5 lat gdy pojechali do Stanów. Na Florydzie spędzili 9 bardzo długich miesięcy. Codzienna rehabilitacja, hotelowe życie z dala od rodziny i domu dawały się mocno we znaki. Najtrudniejsze były święta. Boże Narodzenie poza domem? Magda nigdy nie myślała, że to możliwe, ale przecież chodziło o najważniejsze, o zdrowie i przyszłość ukochanego syna.

16 maja 2016 Adam odbył ostatnią wizytę kontrolną przed powrotem do Polski. Doktor Paley zarekomendował kolejną operację w ciągu najbliższych 2 lat, dalsze wydłużania kości piszczelowej i leczenie koślawości lewej nogi. Po przyjeździe do Polski natychmiast wystąpili do NFZ o dofinansowanie. Odmowa, która nadeszła brzmiała jak wyrok. W przypadku operacji wydłużania kości czas jest czynnikiem kluczowym. Dziecko rośnie i jednocześnie zwiększa się różnica długości nóg. Z biegiem czasu, planowana operacja robi się coraz trudniejsza i bardziej skomplikowana. Opóźnienie spowodowało, że dziś różnica długości nóg Adasia wynosi 18 cm. Magda odwołała się od decyzji NFZ do sądu. Wygrała w 2 instancjach, jednak NFZ walczy dalej. Każda sprawa w sądzie to niekończące się konsultacje u specjalistów powołanych przez strony, wyjazdy, męczące podróże po całej Polsce. A zegar tyka nieubłaganie. Mama Adasia nie mogła i nie chciała czekać na rozstrzygnięcie sądowe. Zdecydowała się zwrócić, poprzez portal www.uratujecie.pl, o pomoc do ludzi dobrej woli.

Jaki jest Adaś? Uśmiechnięty, aktywny. Mimo protezy szybko zaczął chodzić. Teraz uczy się w szkole, ma kolegów i najlepszego przyjaciela Piotrka. W zeszłym roku Magda po raz pierwszy wypuściła go spod skrzydeł. Razem z klasą Adaś pojechał na 3-dniową wycieczkę. Wrócił pełen wrażeń, szczęśliwy i radosny. Szkoła wspiera Adasia i Magdę. Chłopiec ma wspaniałą wychowawczynię. Dyrekcja szkoły organizuje zbiórki, kiermasze, festyny, z których dochód przeznaczony jest na fundusz pomocy dla Adasia.

Adaś uwielbia piłkę nożną, jak tylko może gra. Najczęściej z mamą. Kalectwo nie przeszkadza mu marzyć o karierze sportowej. Ostatnio dołączył do sekcji dla osób niepełnosprawnych w warszawskim klubie Legia. Raz w tygodniu spotykają się na treningu. Dla Adasia to najbardziej wyczekiwany dzień w tygodniu. Jest szczęśliwy, że może grać. To zupełnie co innego kopać piłkę z trenerem w prawdziwym klubie sportowym niż z mamą na podwórku pod domem. Jeszcze jako małe dziecko chłopiec nauczył się jeździć na rowerze - pomimo protezy. Adaś chodzi także na basen. Początki były ciężkie dopóki instruktor nie wpadł na pomysł, żeby Adaś pływał z płetwą na zdrowej nodze. Od tego momentu Adaś śmiga jak ryba. Ten basen to nie tylko dla przyjemności, Adaś ma zdiagnozowane skrzywienie kręgosłupa, a pływanie jest elementem rehabilitacji.

Doktor ma wydłużyć moją nogę o 8 cm. Nie boję się operacji. Nie myślę czy będzie bolało czy nie. Ważne żeby mieć zdrową nogę

- opowiada Adaś.

Bez naszej pomocy rodzina nigdy nie zgromadzi potrzebnej sumy. Prosimy o wpłaty na operację Adasia bezpośrednio na www.uratujecie.pl lub przelewem na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, tytuł przelewu: ADAM12

 

PODZIEL SIĘ:
OCEŃ:

DUCHOWY NIEZBĘDNIK - 10 sierpnia

Poniedziałek, XIX Tydzień zwykły
+ Święto św. Wawrzyńca, diakona i męczennika
Ten, kto miłuje swoje życie, traci je,
a kto nienawidzi swego życia na tym świecie,
zachowa je na życie wieczne.

+ Czytania liturgiczne (rok A, II): 2 Kor 9, 6-10; Ps 112, 1-2. 5-6. 7-9; J 12, 24-26
+ Komentarz do czytań (Bractwo Słowa Bożego)

Nowenna do Matki Bożej Łaskawej w intencji Ojczyzny (5-14 sierpnia)
Dziś: 10 sierpnia - Parafia Św. Jana Kantego w Legionowie

E-WYDANIE


Zachęcamy do prenumeraty e-wydań tygodnika Idziemy



Najczęściej czytane artykuły



Reklama

Miejsce na Twoją reklamę
W tym miejscu może wyświetlać się reklama Twoich usług i produktów. Zapraszamy do kontaktu.
- Materiał partnera serwisu -



Newsletter