19 kwietnia
piątek
Adolfa, Tymona, Leona
Dziś Jutro Pojutrze
     
°/° °/° °/°

Waniliowe dzieci

Ocena: 0
4315
Wiedzieli, że Maciek może się urodzić niewidomy, tak samo jak Julia. Zdecydowali się podjąć ryzyko.
Ludziki z kolorowej modeliny to specjalność 8-letniej Julii Krynickiej. – Najtrudniej jest ulepić ręce – informuje tonem znawcy. – Mogę jeszcze pokazać, jak robię psy. A potem koty – zapala się.

– Miałaś poćwiczyć pisanie – delikatnie przypomina tata. W ruch idzie więc maszyna brajlowska. – To proste: każda litera opiera się na sześciopunkcie. Punkt 1 oznacza literę „a”, 1 i 2 – „b”, 1 i 4 – „c”, a na przykład zestaw 2, 4, 5 i 6 – „w” – tłumaczy Jan Krynicki, zerkając na ściągawkę. Julka od dwóch lat uczy się alfabetu Braille’a w szkole w Laskach. A rodzice razem z nią. – Najmniej cierpliwości wykazuje mama – śmieje się Urszula Krynicka. – Każda praca domowa, nawet najłatwiejsza, zajmuje dużo czasu, bo trzeba sprawdzić, czy wszystkie litery i cyfry są dobrze zapisane – wyjaśnia. Dziś Julci udało się przeczytać aż osiem stron opowiadania z podręcznika, grubego jak encyklopedia. – Tekst, który w normalnym druku zająłby 10 stron, tutaj ma 50 – demonstruje mama.

Julia w przyszłości chce zostać nauczycielką w Laskach. Do szkoły lubi chodzić o wiele bardziej niż do swojego dawnego przedszkola. – To był dla niej trudny okres, przeżywała wtedy bunt – wspomina pani Ula. – Kiedy trochę dorosła, wszystko się jakoś ułożyło, odetchnęliśmy na jakiś czas… i wtedy na świat przyszedł Maciek.

Maciusiowi właśnie wyrzynają się trójki. Poza tym jest już śpiący. To wystarcza, żeby wywołać głośny płacz, którego nie ucisza nawet utulenie w ramionach mamy. – Chodź, pogramy w piłkę! A może ci pośpiewam? – proponuje Julka. Do opieki nad Maciusiem nie trzeba jej namawiać. – Marzyłam o braciszku… – zwierza się.

Państwo Kryniccy od początku planowali co najmniej dwójkę dzieci. Kiedy urodziła się Julcia, długo nie mogli znaleźć przyczyny jej choroby. Trzeba było badań w Katowicach, w Poznaniu, a wreszcie w Estonii, by wykryć winowajcę – mutację w genie. Nazwa choroby brzmiała tajemniczo: wrodzona ślepota Lebera. Według lekarzy było 25 proc. prawdopodobieństwa, że kolejne dziecko też urodzi się niewidome. – W głębi duszy mieliśmy nadzieję, że choroba się nie powtórzy, ale braliśmy pod uwagę ryzyko – przyznaje pani Ula. – Poza tym każda ciąża wiąże się z pewnym zagrożeniem.

– Doszliśmy do wniosku, że stoi przed nami jakieś powołanie – dopowiada jej mąż. – Zdrowie dziecka nie zależy od nas, nie możemy nad tym zapanować. Dlatego trzeba zaufać.

U Maćka od razu dostrzegli znajome objawy. Już umieli sobie poradzić. Wiedzieli, że synkowi trzeba wszystko tłumaczyć, bo nawet nie jest świadomy, gdzie są jego stopy. Że nie lubi, kiedy niespodziewanie się go dotyka. I trzeba go uprzedzać o każdym nieznanym dźwięku. A na dworze nie można puścić jego ręki, bo będzie się czuł jak zawieszony w próżni. Ale tylko na razie. Bo później zacznie się uczyć orientacji przestrzennej. Po odgłosach będzie rozpoznawał, czy idzie właściwą drogą. Tak jak Julka, nauczy się sam myć i ubierać, będzie jeździć na nartach (na początku zabezpieczony kołem hula-hoop), brać udział w zawodach pływackich i pięknie grać na pianinie (ćwiczył już „Wlazł kotek na płotek” – chwalą rodzice).

Nagle w dziecięcym pokoju rozlega się głośny brzęk. Tata zrywa się z miejsca i biegnie na górę. – Czasami bawią się tak, że zrzucają zabawki na podłogę – uspokaja mama i bierze się za przygotowanie kaszki dla Maćka. Zwabiona zapachem Julia błyskawicznie schodzi na dół. Przecież miała obiecane lody! Z dumą demonstruje, że potrafi je zjeść łyżeczką, nie brudząc buzi ani ubrania. Według taty to prawdziwa sztuka. – Dobrym ćwiczeniem jest samemu zamknąć oczy i spróbować zjeść na przykład jogurt. Nie wiadomo, ile się go nabrało na łyżkę i czy po drodze przypadkiem nie spadł – śmieje się. Ale najtrudniejsze jest jedzenie nożem i widelcem. Julcia dopiero w szkole opanowała tę umiejętność. Mimo to wciąż ma odruch, żeby dotykać jedzenia ręką. – Po prostu chcę wyczuć, jakie to jest. Sztućcami tego nie zrobię – wyjaśnia rezolutnie.

– Tak naprawdę mamy duże szczęście – niespodziewanie podsumowuje pani Ula. – Julia i Maciek to tak zwane waniliowe dzieci. Amerykańscy pedagodzy wymyślili to określenie w stosunku do dzieci, u których nie działa tylko jeden zmysł, a poza tym nie mają żadnych innych dysfunkcji – wyjaśnia. Wcale nie musiało być tak dobrze. Choroba Lebera mogła spowodować dodatkowe zaburzenia. Tymczasem dzieci rozwijają się doskonale. Kryniccy zawsze mogą też liczyć na wsparcie rodziny; mama pani Uli specjalnie przeszła na wcześniejszą emeryturę, żeby pomóc przy wnuczce. Pomocą służy także ośrodek w Laskach, otwarty na indywidualne potrzeby uczniów. – Oczywiście, bywa ciężko – przyznają po zastanowieniu. – Julka czasem narzeka na chorobę. Ale staramy się nie robić z tego problemu. Tłumaczymy jej, że są też dzieci, które na przykład nie słyszą albo jeżdżą na wózku. A ona akurat nie widzi. Tak po prostu jest.

Hanna Dębska
fot. Hanna Dębska/Idziemy
Idziemy nr 14 (446), 6 kwietnia 2014 r.



PODZIEL SIĘ:
OCEŃ:

DUCHOWY NIEZBĘDNIK - 19 kwietnia

Piątek, III Tydzień wielkanocny
Kto spożywa moje Ciało i Krew moją pije,
trwa we Mnie, a Ja w nim jestem.

+ Czytania liturgiczne (rok B, II): J 6, 52-59
+ Komentarz do czytań (Bractwo Słowa Bożego)

ZAPOWIADAMY, ZAPRASZAMY

Co? Gdzie? Kiedy?
chcesz dodać swoje wydarzenie - napisz
Blisko nas
chcesz dodać swoją informację - napisz



Najczęściej czytane artykuły



Najczęściej czytane komentarze



Blog - Ksiądz z Warszawskiego Blokowiska

Reklama

Miejsce na Twoją reklamę
W tym miejscu może wyświetlać się reklama Twoich usług i produktów. Zapraszamy do kontaktu.



Newsletter