21 lipca
sobota
Daniela, Diany, Wawrzynca
Dziś Jutro Pojutrze
     
°/° °/° °/°

Wystarczy kochać

Ocena: 5
1072

Opieka nad dzieckiem z zespołem Downa nie jest czynem heroicznym – mówi jedna z mam. – Każdy da radę.

fot. arch. Łukasza Głowackiego

– Nasze życie nie jest proste i wolne od wyrzeczeń. Wiemy, jakich barier rozwojowych nie przeskoczą nasze dzieci. Ale czy żałowaliśmy, że kiedyś nie zdezerterowaliśmy: nie zdecydowaliśmy się na aborcję czy pozostawienie po urodzeniu naszych „trisomików” w szpitalu? Nawet nam to nie przyszło do głowy! Te dzieci różnią się od wszystkich pozostałych mniej, niż się wydaje. Bo czy w szpitalach nie zostawia się także dzieci całkiem zdrowych? Czy patrząc na wybryki i późniejsze wybory swoich „normalnych” pociech nie można osiwieć? Czy my, pełnosprawni intelektualnie, też nie mamy swoich problemów z glutenem, specjalnych diet, chorób? I czy rodzice tych „normalnych” nie martwią się, jak my, co z nimi będzie, kiedy nas zabraknie? – pytają rodzice dzieci z trisomią chromosomu 21 – wrodzoną wadą genetyczną nazywaną zespołem Downa (ZD).

W marcu Fundacja „Jeden z nas” przedstawiła raport „Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 r.” (www.raport.jedenznas.pl). A 15 kwietnia w wielu miastach w XIII Marszu Świętości Życia staniemy w obronie dzieci poddawanych aborcji eugenicznej. Przy tych okazjach warto zapytać: jak żyją i jakie problemy mają rodziny takich dzieci?
 

Najgorsze są początki

Takich rodzin jest w Polsce co najmniej 15 tys., a zespół Downa występuje dziś średnio raz na 700 żywych urodzeń. Jest to główna przyczyna niepełnosprawności intelektualnej, nie tylko w polskim społeczeństwie. Jest więc o czym mówić.

– Każdy przypadek jest inny, bo i ZD wywołuje różne stopnie niepełnosprawności i często jest sprzężony np. z wadami serca czy autyzmem. Trudno więc generalizować, ale ZD jest niepełnosprawnością dobrze już znaną i opisaną. Niestety, zawodzi państwo. Od lat brak jednego, scentralizowanego systemu wymiany informacji dla osób wychowujących podopiecznych z ZD – mówi ks. Andrzej Kowalski, diecezjalny duszpasterz osób niepełnosprawnych diecezji warszawsko-praskiej, który od lat prowadzi Katolicki Ośrodek Duszpasterstwa Osób Specjalnej Troski na warszawskim Grochowie.

– System wsparcia dla rodziców, którzy dowiadują się, że będą mieli dziecko z ZD, nie istnieje – także potem, kiedy już dziecko przyjdzie na świat. Praktycznie wszystko jest na ich głowie, a nie wiedzą, co robić, gdzie iść – mówi Łukasz Głowacki, tata siedmioletniego Antosia z ZD, dziennikarz, szef Radia Plus Łódź, korespondent KAI i twórca kanału Maskacjusz TV. – Rodzice często są przerażeni. Na szczęście powstają oddolnie różne stowarzyszenia samopomocy rodziców dzieci z ZD, są fora internetowe, przekazywanie sobie informacji przez Facebook. Gdyby nie to, byłoby krucho.

Dlatego Łukasz Głowacki z żoną Izą i kilkoma rodzinami w Łodzi założył najpierw grupę wsparcia, a potem łódzkie stowarzyszenie „Trisomia 21”. – Jeśli wejdzie się w środowisko, wykaże samemu inicjatywę w poszukiwaniu pomocy, informacji, gdzie szukać dobrego lekarza czy terapeuty, jest o wiele łatwiej – zaznacza.
 

Wiele do poprawy

– Jeśli osoby z ZD byłyby mądrze wspierane systemowo – szkoła, przygotowanie zawodowe, sensowna praca z ubezpieczeniami zdrowotnymi – naprawdę mogłyby prowadzić spełnione, szczęśliwe życie, choć jako upośledzone będą potrzebowały jakiejś asystencji – mówią Grażyna i Zbigniew Hennelowie, rodzice 15-letniego Franka, u którego ZD jest sprzężony z autyzmem. Niestety, rzeczywistość skrzeczy. – Nie wystarczy „zatrzymać aborcję”. Trzeba absolutnie pójść dalej: przez rzetelną diagnostykę medyczną i psychologiczną dostosowaną do specyfiki ZD, zupełnie inne, niż dotąd, przygotowanie nauczycieli, a często i terapeutów, w końcu stworzenie sieci przyjaznych przedszkoli, szkół i innych placówek – stwierdza Grażyna Hennel.

Jako wykładowca Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie wie, co mówi. – Z przypadkami ignorancji lekarzy czy nauczycieli człowiek się spotyka niezależnie od tego, czy chodzi o dziecko z ZD, czy o dziecko w pełni sprawne umysłowo. Trzeba więc raczej szukać tych dobrych, niż narzekać na złych i się zniechęcać – dodaje jednak jej mąż.

Kiepsko jest także, gdy chodzi o opiekę duszpasterską. Nader częste są w parafiach przypadki kompletnego braku propozycji dla osób z ZD oraz odmowy dopuszczenia ich do Pierwszej Komunii Świętej, bo „nie wiedzą, w czym uczestniczą”. – Gdy to słyszę, odpowiadam: przecież nie wiemy tego samego także w przypadku dzieci w normie intelektualnej. Że wydeklamuje formułkę? Przecież zdarza, że po Pierwszej Komunii „normalnych” dzieci siostra w kościele pod ławką znajdzie Ciało Chrystusa – mówi ks. Kowalski.

PODZIEL SIĘ:
OCEŃ:

Katolik, mąż, absolwent polonistyki UW, dziennikarz. Współtworzył w Lyonie kwartalnik „Chemin Neuf” (potem „FOI”). W „Idziemy” od pierwszego numeru tygodnika. Od lutego 2017 r. członek Rady Programowej Polskiego Radia S.A.

 

SALON DZIENNIKARSKI