Życie jest piękne

– Kiedy ordynator powiedziała: "Jeszcze będziecie szczęśliwi, że macie takie dziecko", pomyślałam: "Co ona w ogóle mówi?" – wspomina Ewa Suchcicka, mama Natalii.

Natalia urodziła się bez paluszków prawej dłoni i z podejrzeniem zespołu Downa. To były czasy bez telefonów komórkowych i bez odwiedzin na porodówkach. – Kiedy mąż dowiedział się o diagnozie, a dzwonił ze szpitalnego automatu, osunął się ze słuchawką po ścianie. Potwornie to przeżył, szybko osiwiał – wspomina Ewa Suchcicka. – Kiedy byłyśmy już w domu, do starszej o pięć lat córki Alicji przyszedł pediatra i gdy zobaczył Natalię, zapytał: „To na pewno pani dziecko?”. Myślał pewnie – tak sądziłam w owym czasie – że jak to możliwe, że młoda, zdrowa kobieta urodziła takie dziecko. Przez pierwsze trzy lata trudno mi było iść spokojnie z Natalią ulicą: wokół badające spojrzenia przechodniów. Dziś Natalia ma 25 lat, z ojcem od początku miała tak doskonałe relacje, że znajomi mówią o nim: „tato-mama”.

Andrzej i Ewa Suchciccy wraz z grupą przyjaciół i znajomych założyli Stowarzyszeniu Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani. Pomagają teraz innym rodzicom dzieci z zespołem Downa. Dobrze wiedzą, że przyjście na świat „takiego” dziecka jest dla nich często traumatycznym przeżyciem.

Wózek z firanką

Antoś urodził się trzy lata temu, w poniedziałek wielkanocny. – Starszy syn miał wtedy 10 lat, Iza trzykrotnie poroniła. Antoś był wyczekanym i wymodlonym dzieckiem – opowiada Łukasz Głowacki, nasz autor, dziennikarz z Łodzi. – Zaraz po porodzie lekarz zapytał, czy były robione badania prenatalne. Wtedy już wiedziałem: mamy dziecko z zespołem Downa. Nie chcieliśmy wykonać amniopunkcji przed porodem, w naszych decyzjach nic by się nie zmieniło, a badanie mogło źle wpłynąć na zdrowie dziecka.

Postanowili, że o podejrzeniu zespołu Downa nie będą nic mówić przyjaciołom przez najbliższe miesiące. Wytrzymali tydzień. Poprosili o modlitwę. Wadę miały jeszcze potwierdzić badania. Cieszyli się, że mają dziecko, że obok cech zespołu Downa nie ma zwykle towarzyszących mu wad serca. Moment wyniku był trudny. Zaraz potem zaczęła się walka natychmiastowe podjęcie rehabilitacji, żeby Antoś jak najlepiej się rozwijał.

– Oczywiście, że był też moment, kiedy krzyczałem do Pana Boga: „dlaczego?” – wspomina Łukasz Głowacki. Przełom nastąpił po Mszy Świętej w intencji Antosia. – Usłyszałem wtedy Ewangelię o uczniach zmierzających do Emaus. Po śmierci Jezusa szli tam z poczuciem klęski. My czuliśmy się podobnie z dylematami w rodzaju: jedno z nas nie będzie pracować, co będzie z Antosiem po naszej śmierci? – nie ukrywa. Jak uczniom w Emaus, Jezus pokazał im nową drogę.

– Zrozumieliśmy z żoną, że nasza sytuacja nie jest tak ciężka, jak nam się wydaje, że to właściwie początek nowego życia. Że Chrystus nas poprowadzi. Wtedy zacząłem jak dawniej czuć zapach wiosny po wyjściu na balkon, a mieszkamy w domu pod lasem – wspomina.

Dzieci z Downem w większości przypadków
nigdy mentalnie nie wydorośleją
i nie zyskają pełni samodzielności,
zawsze będą potrzebowały opieki

Kiedy przejeżdżał obok przedszkola felicjanek, gdzie uczęszczał starszy syn, myślał ze smutkiem: „Antoś nigdy nie będzie mógł tu chodzić”. Aż któregoś dnia siostra z przedszkola zapytała: „To kiedy pan przyprowadzi młodszego syna?”. Antoś poznaje literki, a tata marzy, by kiedyś mógł zachwycić się pięknem książek, które będzie samodzielnie czytać. Jako trzylatek jest bardzo pogodnym dzieckiem. Rodzice starają się, by zawsze po przebudzeniu witać go uśmiechem.

– Rozmawiałem kiedyś z pewnym ojcem dziecka z zespołem Downa, osobą bardzo wykształconą. Opowiadał, że początkowo, kiedy wychodził na spacer, zasłaniał wózek firanką, bo wstydził się dziecka. Teraz wstydzi się tego, co wtedy robił. Trzeba było po prostu przetrwać ten trudny moment – mówi Łukasz Głowacki.

Zielona herbata

Dla rodziców dziecka z zespołem Downa ważne jest zaakceptowanie tej sytuacji. – Jestem z wykształcenia pedagogiem i nie wyobrażałam sobie po urodzeniu Natalii, że jej czegoś nie nauczę. W końcu na studiach przez pięć lat uczyłam się, że jest tyle metod i sposobów i że możemy wszystko – opowiada Ewa Suchcicka.

Jednym z większych dylematów jest wybór przedszkola i szkoły: dla dzieci zdrowych? Integracyjne? A może specjalistyczne? Natalia jako czterolatka poszła do zwyczajnego przedszkola. Pani wydała polecenie: „Proszę bardzo, zapraszam wszystkie dzieci, ustawiamy się w koło” i wszystkie dzieci pobiegły, a Natalia została w kącie. Nie zrozumiała. Polecenie było za długie. Potem dzieci kończyły rysować, a ona dopiero zabierała się za stawianie kresek.